On vient de vous annoncer, à vous ou à un proche, une maladie d'Alzheimer. Les questions se bousculent : comment vont se passer les prochains mois ? Quelles aides demander ? Par où commencer ?
Après le choc de l'annonce, on pense rarement aux papiers. Pourtant, les professionnels sont tous d'accord : il vaut mieux lancer les démarches tôt, quand on a encore le temps de s'organiser, plutôt que dans l'urgence. Dans cet article, nous avons rassemblé les étapes essentielles, à partir d'un dossier de Santé Magazine (octobre 2026), complété par les informations officielles.
Pourquoi anticiper, même si tout va bien ?
La maladie d'Alzheimer évolue différemment pour chaque personne. Certaines gardent longtemps une grande autonomie. Mais quand la situation change d'un coup, les familles se retrouvent souvent démunies, d'autant plus quand les enfants habitent loin ou travaillent.
Or, certaines démarches prennent plusieurs mois. Anticiper permet de :
- profiter des droits dès maintenant ;
- éviter de tout gérer dans l'urgence ;
- laisser la personne concernée décider elle-même de ce qui est important pour elle, tant qu'elle le peut.
Étape 1 : demander la reconnaissance en affection de longue durée
C'est la première démarche à faire. La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées font partie des affections de longue durée (ALD n°15).
Ce que ça change : les soins et les frais médicaux liés à la maladie sont remboursés à 100 % par l'Assurance maladie, sur la base de son tarif. Attention : les dépassements d'honoraires ne sont pas couverts.
Comment faire : c'est le médecin traitant qui fait la demande, ou le spécialiste qui a posé le diagnostic. Le médecin-conseil de l'Assurance maladie la valide ensuite, en général en 8 à 15 jours.
Pourtant, selon le Dr Alain Bérard, cité par Santé Magazine, près de 70 000 personnes diagnostiquées en France n'ont pas ce statut. Pensez à demander à votre médecin si la demande a bien été faite.
Étape 2 : demander une carte mobilité inclusion
La carte mobilité inclusion (CMI) se demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il faut la demander tôt : les délais sont en moyenne de quatre mois, et parfois bien plus longs selon les départements.
Selon la situation, elle peut donner droit à :
- la mention « stationnement » : se garer sur les places réservées aux personnes handicapées, y compris quand on est passager ;
- la mention « priorité » : un accès prioritaire aux places assises dans les transports et aux files d'attente ;
- la mention « invalidité » (taux d'incapacité d'au moins 80 %) : en plus de la priorité, certains avantages fiscaux et des réductions dans les transports.
Et la conduite ? C'est un sujet délicat. On ne peut pas retirer de force les clés de voiture à un proche. Mais en cas d'accident, l'assurance peut refuser de couvrir un conducteur dont la maladie altère la conduite. Le plus simple est d'en parler ouvertement avec le médecin, qui pourra orienter vers un avis médical spécialisé.
Quand la personne devient passagère, un petit signal sur la voiture peut aussi rassurer, et aider les secours à mieux réagir.
Magnet voiture « Personne atteinte de démence à bord »
Pour signaler en un coup d'œil aux secours qu'un passager vit avec une démence, et leur indiquer comment réagir en cas d'accident ou de malaise.
Étape 3 : demander l'allocation personnalisée d'autonomie
Si la personne a 60 ans ou plus, elle peut demander l'allocation personnalisée d'autonomie (APA). Elle finance un plan d'aide adapté à ses besoins.
Comment ça se passe : une équipe du département (souvent un médecin ou un infirmier et un travailleur social) vient évaluer la situation à domicile. Elle mesure le niveau d'autonomie avec une grille nationale, la grille AGGIR, qui compte 6 niveaux (les « GIR »). Seuls les GIR 1 à 4 ouvrent droit à l'APA.
Ce que l'APA peut financer :
- les interventions d'une aide à domicile ou d'une auxiliaire de vie ;
- l'accueil de jour ou l'hébergement temporaire ;
- des aides techniques et de petits travaux d'adaptation du logement ;
- des services contre l'isolement.
Les montants : en 2026, le plan d'aide peut aller jusqu'à 811,52 € par mois en GIR 4 et jusqu'à 2 080,33 € par mois en GIR 1. Tout le monde peut toucher l'APA, quels que soient ses revenus, mais une participation est demandée à partir d'un certain niveau de revenus. Les montants réels varient beaucoup d'un département à l'autre.
Les délais : après le dépôt du dossier complet, l'équipe a 30 jours pour proposer un plan d'aide. Le département a ensuite 2 mois en tout pour rendre sa décision.
Où retirer le dossier : au conseil départemental, au centre communal d'action sociale (CCAS) de votre mairie, ou dans un point d'information local pour les personnes âgées (CLIC, maison de l'autonomie…).
Si la personne n'a pas droit à l'APA (GIR 5 ou 6, ou moins de 60 ans), d'autres aides existent : l'aide ménagère des caisses de retraite, ou l'aide sociale du département, sous conditions de ressources.
Étape 4 : aménager le logement
Rester chez soi le plus longtemps possible, c'est souvent le souhait de la personne. Quelques aménagements simples peuvent faire une grande différence.
Pour la sécurité :
- vivre au rez-de-chaussée si le logement a des étages ;
- installer des barres d'appui dans les toilettes et la salle de bain ;
- ajouter des rampes dans les escaliers ;
- retirer les tapis et tout ce qui peut faire trébucher ;
- installer une boîte à clés à code pour que les proches et les intervenants puissent entrer facilement.
Pour les repères :
- jouer sur les contrastes de couleur : une porte blanche sur un mur blanc devient difficile à repérer ;
- éviter les motifs au sol trop foncés, qui peuvent être pris pour des trous ou des marches ;
- préférer des tons doux, rassurants, car la perception des couleurs peut changer avec la maladie ;
- utiliser des repères visuels : pictogrammes sur les portes, étapes de la toilette affichées dans la salle de bain, planning de la journée bien visible.
Pack de 45 pictogrammes FALC – Hygiène et toilette
Des images simples pour afficher les étapes de la toilette dans la salle de bain : la personne garde ses repères et son autonomie, à son rythme.
Pour communiquer : téléphone simplifié avec numéros enregistrés, montre connectée avec bouton d'urgence, tablette adaptée pour les appels vidéo et les rappels de rendez-vous.
Pour vous conseiller, l'ergothérapeute est le professionnel de référence. Le conseiller en économie sociale et familiale ou l'assistant de service social peuvent aussi vous aider.
Bon à savoir : l'aide MaPrimeAdapt' peut financer 50 à 70 % des travaux d'adaptation (dans la limite de 22 000 € de travaux), pour les personnes de 70 ans et plus, ou de 60 à 69 ans en perte d'autonomie, sous conditions de revenus.
Étape 5 : se faire accompagner à domicile
Moins connues, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) interviennent à domicile, au début de la maladie. Un ergothérapeute, un psychomotricien ou un assistant de soins en gérontologie propose 12 à 15 séances sur trois mois, pour garder les capacités et adapter le quotidien.
Il faut une prescription du médecin traitant ou du neurologue. Les séances sont prises en charge à 100 % par l'Assurance maladie.
Étape 6 : se protéger juridiquement
Plusieurs outils permettent à la personne de garder la maîtrise de ses choix pour plus tard.
Le mandat de protection future. La personne choisit à l'avance qui la représentera le jour où elle ne pourra plus gérer seule ses affaires : santé, logement, argent, loisirs… Il peut être fait :
- sous seing privé (formulaire officiel ou acte signé avec un avocat) : pour la gestion courante ;
- chez un notaire : pour des pouvoirs plus larges, comme vendre un bien immobilier.
Il entre en vigueur sur présentation d'un certificat médical d'un médecin habilité au greffe du tribunal judiciaire. Son grand avantage : il permet souvent d'éviter une tutelle ou une curatelle, décidées par un juge.
La personne de confiance. C'est la personne qui accompagnera le patient dans ses démarches médicales et qui donnera son avis s'il ne peut plus s'exprimer.
Les directives anticipées. C'est un document écrit, daté et signé, dans lequel on note ses souhaits pour la fin de vie. On peut le confier à un proche et en informer son médecin.
Et si rien n'a été prévu ? L'habilitation familiale permet à un proche (enfant, conjoint, frère ou sœur…) d'être autorisé par le juge à représenter la personne. C'est une procédure plus simple et plus souple qu'une tutelle.
Étape 7 : garder une vie sociale et des activités
Pour les professionnels, c'est peut-être le plus important : ne pas se laisser submerger, et continuer à vivre. Garder ses activités, ses amis, ses habitudes aide à lutter contre l'isolement et préserve le bien-être.
Quelques pistes :
- continuer ses activités habituelles, à son rythme, et pour le plaisir ;
- rejoindre une antenne locale de France Alzheimer, où l'on rencontre des personnes qui vivent la même chose ;
- pratiquer une activité physique adaptée : marche, tennis de table (la Fédération française de tennis de table a un partenariat avec France Alzheimer depuis 2019)… Le sport est bon pour la santé et pour le cerveau ;
- essayer la musique, la relaxation, la sophrologie.
Le conseil des professionnels : ne pas être trop exigeant avec soi-même. On fait ce que l'on peut.
Et vous, les aidants ?
Accompagner un proche demande beaucoup d'énergie. Vous avez le droit de vous faire aider, vous aussi :
- les plateformes d'accompagnement et de répit proposent des informations, du soutien et des solutions pour souffler ;
- l'accueil de jour et l'hébergement temporaire permettent de prendre du temps pour vous ;
- le congé de proche aidant vous permet de suspendre votre travail, avec une allocation de 66,64 € par jour en 2026.
Les antennes de France Alzheimer proposent aussi des formations gratuites pour les aidants familiaux.
À retenir
- Lancez les démarches tôt, sans attendre que la situation se dégrade.
- Demandez l'affection de longue durée pour un remboursement à 100 % des soins.
- Demandez la carte mobilité inclusion rapidement : les délais sont longs.
- À partir de 60 ans, l'allocation personnalisée d'autonomie peut financer de l'aide à domicile.
- Des aménagements simples et des repères visuels sécurisent le quotidien.
- Le mandat de protection future permet de choisir qui vous représentera plus tard.
- Garder une vie sociale et des activités est essentiel, pour la personne comme pour ses aidants.
Sources : « Alzheimer : aménager le quotidien », Santé Magazine, octobre 2026 ; Pour les personnes âgées, ce qui change au 1er janvier 2026 ; Pour les personnes âgées, le mandat de protection future ; ARS Île-de-France, les équipes spécialisées Alzheimer ; France Alzheimer.
Vous accompagnez un proche qui vit avec la maladie d'Alzheimer ?
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Ensemble, on prend soin de chacun. 🌿
