« Tu n'as pas l'air autiste. » Beaucoup de femmes autistes ont entendu cette phrase. Souvent après des années de fatigue, d'incompréhension et parfois de mauvais diagnostics.
Derrière cette phrase se cache un phénomène de mieux en mieux connu : le masking, ou camouflage social. Dans cet article, nous vous expliquons simplement ce que c'est, pourquoi il toucherait davantage les femmes, et pourquoi il retarde autant le diagnostic.
Le masking, c'est quoi ?
Le masking (on dit aussi « camouflage » ou « masquage »), c'est l'effort, conscient ou non, que fait une personne autiste pour cacher ses particularités et paraître « comme tout le monde ».
Concrètement, cela peut vouloir dire :
- se forcer à regarder les gens dans les yeux, même si c'est très inconfortable ;
- observer et imiter les autres : leurs expressions, leurs gestes, leur façon de parler ;
- préparer à l'avance des phrases toutes faites pour les conversations ;
- retenir ses mouvements pour s'apaiser (se balancer, bouger les mains…) ;
- supporter en silence le bruit, la lumière ou la foule ;
- rire aux blagues sans toujours les comprendre ;
- cacher ou minimiser ses centres d'intérêt pour ne pas paraître « bizarre ».
Vu de l'extérieur, la personne semble à l'aise. Mais à l'intérieur, elle analyse tout, en permanence. C'est un peu comme parler toute la journée une langue étrangère, sans jamais pouvoir faire de pause.
Pourquoi les femmes seraient plus concernées
Le masking existe chez les hommes comme chez les femmes. Mais plusieurs chercheurs pensent qu'il serait plus fréquent, ou plus développé, chez les femmes. Plusieurs raisons sont avancées.
L'éducation et les attentes sociales. Dès l'enfance, on attend souvent des filles qu'elles soient sages, discrètes, attentives aux autres. Beaucoup de filles autistes apprennent donc très tôt à observer et à s'adapter pour « rentrer dans le moule ».
Des difficultés plus intérieures. Chez beaucoup de femmes autistes, les difficultés se vivent « à l'intérieur » (anxiété, fatigue, surcharge) plutôt qu'à travers des comportements visibles. Elles dérangent moins, et on les remarque donc moins.
Des centres d'intérêt qui passent inaperçus. Une passion intense pour les chevaux, un chanteur, la lecture ou la psychologie peut sembler « normale » pour une adolescente. Pourtant, son intensité peut être un signe d'autisme.
À noter : la recherche sur le sujet est encore récente, et les résultats ne sont pas tous d'accord sur l'ampleur de la différence entre hommes et femmes. Mais le lien entre camouflage et diagnostic tardif est de plus en plus reconnu.
Des critères longtemps pensés pour les garçons
Pendant longtemps, l'autisme a surtout été étudié chez des garçons. Les repères utilisés pour le diagnostic ont donc été construits à partir de profils masculins.
Résultat : les filles et les femmes dont l'autisme s'exprime autrement ont souvent été oubliées. On a longtemps parlé de quatre garçons autistes pour une fille. Des données plus récentes suggèrent que l'écart serait plutôt de trois pour une, et qu'une partie de la différence viendrait du fait que les femmes sont moins repérées.
Le masking retarde le diagnostic
Quand une personne cache très bien ses difficultés, les professionnels peuvent passer à côté. Certaines stratégies de camouflage ne sont pas repérées lors des évaluations habituelles.
En France, les adultes concernés par un trouble du neurodéveloppement déclarent avoir reçu leur diagnostic à 28 ans en moyenne, contre environ 7 ans pour les enfants. Et beaucoup de femmes sont diagnostiquées bien plus tard : à 40, 50 ans, parfois après 70 ans.
Souvent, le déclic arrive au moment du diagnostic de son propre enfant. En lisant sur l'autisme pour l'aider, la mère se reconnaît elle-même.
Les « mauvais diagnostics » en chemin
Avant d'être diagnostiquées autistes, beaucoup de femmes reçoivent d'autres étiquettes : anxiété, dépression, trouble de la personnalité, « hypersensibilité », timidité excessive…
Parfois, ces difficultés existent vraiment, en plus de l'autisme. Mais si l'autisme n'est pas identifié, on soigne les conséquences sans comprendre la cause. Et les accompagnements proposés ne sont pas toujours adaptés.
Le prix du masking : l'épuisement
Faire semblant en permanence demande une énergie énorme. Avec le temps, cela peut conduire à :
- une fatigue intense après chaque journée sociale, au travail ou à l'école ;
- un besoin de s'isoler longtemps pour « récupérer » ;
- de l'anxiété et une détresse psychologique plus importantes ;
- une impression de ne plus savoir qui l'on est vraiment, sous le masque ;
- un burn-out autistique : un épuisement profond, où la personne perd pour un temps des capacités qu'elle avait (parler, s'organiser, supporter les stimulations…).
Les chercheurs étudient aujourd'hui le lien entre camouflage et santé mentale. Les premiers résultats vont dans le même sens : plus le masking est important, plus le risque de souffrance psychologique semble élevé.
Le diagnostic : souvent un soulagement
Recevoir un diagnostic à l'âge adulte peut remuer beaucoup de choses : de la colère pour les années perdues, de la tristesse, parfois un sentiment de vertige.
Mais beaucoup de femmes décrivent surtout un immense soulagement. Enfin, leur parcours a un sens. Elles ne sont pas « trop sensibles » ou « compliquées » : elles sont autistes. Et elles peuvent enfin adapter leur vie à leurs vrais besoins, et rencontrer d'autres personnes qui leur ressemblent.
Vous vous reconnaissez ? Par où commencer
Si vous pensez être concernée, ou si vous pensez à une proche :
- Parlez-en à votre médecin traitant. Il peut vous orienter vers un psychiatre ou un professionnel formé à l'autisme chez l'adulte.
- Renseignez-vous auprès du Centre ressources autisme de votre région. Il informe sur les démarches et les professionnels du secteur.
- Notez vos observations : difficultés depuis l'enfance, situations qui vous épuisent, sensibilités sensorielles. Cela aide beaucoup pendant l'évaluation.
- Méfiez-vous des tests en ligne : ils peuvent aider à se poser des questions, mais ils ne remplacent jamais une évaluation par un professionnel.
- Rapprochez-vous d'associations et de groupes de femmes autistes. Échanger avec des personnes qui vivent la même chose peut faire beaucoup de bien.
Les délais pour obtenir une évaluation sont souvent longs. En attendant, vous pouvez déjà prendre soin de vous et vous accorder des pauses.
Enlever le masque, un peu, à son rythme
Personne ne peut enlever son masque du jour au lendemain. Et parfois, le garder un peu est un choix, pour se protéger. L'important, c'est de pouvoir le poser là où l'on se sent en sécurité.
Quelques pistes :
- identifier les situations qui demandent le plus d'efforts ;
- prévoir des temps de récupération après les moments sociaux ;
- s'autoriser ses mouvements, son casque anti-bruit ou ses objets apaisants ;
- apprendre à repérer et nommer ses émotions et son niveau de fatigue.
Des outils pour prendre soin de soi
Chez Tous Autonomes, nous proposons des outils pour aider chacun à mieux se comprendre et à prendre soin de ses besoins. Nos planches des émotions, avec leur échelle d'intensité, aident à repérer ce que l'on ressent avant d'arriver à saturation.
À retenir
- Le masking, c'est cacher ses particularités autistiques pour paraître « comme tout le monde ».
- Il semble plus développé chez beaucoup de femmes, en partie à cause des attentes sociales.
- Il retarde souvent le diagnostic, parfois de plusieurs décennies.
- Il coûte beaucoup d'énergie et peut mener à l'épuisement et au burn-out autistique.
- Un diagnostic, même tardif, est souvent un soulagement et permet d'adapter sa vie à ses vrais besoins.
Sources : Fondation FondaMental, autisme au féminin ; « Le devenir autiste au féminin », L'Évolution psychiatrique, 2022 ; troisième étude d'impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement.
Ensemble, on prend soin de chacun. 🌿
